한국희귀필수의약품센터 김한빛 대리

전국 희귀질환자 위한 치료제 다뤄
코로나에 항공 약품 수송 중단 진땀“소수의 희귀난치질환자를 위해 일한다는 생각에 뿌듯함을 느낍니다.”

한국희귀필수의약품센터 김한빛(30) 대리는 출근하자마자 희귀난치질환자들이 복용할 치료제가 잘 공급되고 있는지 확인하는 일로 하루를 시작한다. 김 대리는 22일 서울신문과의 인터뷰에서 “환자들의 간절한 마음을 알기에 지난해 코로나19 여파로 치료제를 수송할 비행기가 끊겼을 땐 직원 모두가 발을 굴렀다”고 말했다. 그는 “수술이 잡힌 경우도 많아 치료제 수급이 시급한데 제약사는 ‘비행기가 못 뜬다’고 하고, 병원과 환자들은 ‘도대체 언제 약이 오느냐’며 항의하는 혼돈의 시기가 있었다”고 털어놨다.

센터는 희귀난치질환자에게 필요한 의약품을 공급하고 관리하는 식품의약품안전처 산하기관으로 서울의 시청역 인근에 자리하고 있다. 전국 희귀난치질환자들이 이곳에서 치료제를 받는다. 소화제나 마스크 등 일상용품은 없고 희귀난치질환 의약품만 다루는 특별한 약국이다.

지난해 3월 대구를 중심으로 코로나19가 확산했을 때는 대구 환자들이 서울까지 올 수 없어 센터 직원들이 직접 약을 날랐다. 김 대리는 “대구로 가서 환자들의 집 문고리에 약 꾸러미를 걸어 놓고 비대면으로 복약 지도를 했다”고 돌아봤다.

센터는 국제백신공급기구인 코백스퍼실리티로부터 들여오는 코로나19 백신이나 국가 간 공여 백신을 관리하는 업무도 맡고 있다. 직접 물류창고에 가서 백신이 적정 온도에 보관돼 있는지, 다른 문제는 없는지를 꼼꼼히 확인한다. 화이자 백신은 새벽 3시에 도착할 때가 잦은데, 이럴 땐 한밤 출장길에 나서 아침에 들어온다고 한다.

김 대리는 “국민들이 걱정 없이 백신을 맞을 수 있도록 꼼꼼하게 확인하고 있다”고 강조했다.

건강보험심사평가원에 따르면 국내 희귀난치질환자는 80만명에 이른다. 치료제를 쉽게 구할 수 없고 사회적 관심도 부족해 외로운 투병을 이어 가는 이들이다. 하루에도 수십 통씩 약을 찾는 문의전화가 걸려 온다고 한다. 김 대리는 “일반 약도 떨어지면 불안한데 하물며 희귀난치질환자들이 복용하는 약은 잠깐 쓰지 않아도 생명이 위태로울 수 있다”며 “전 세계를 뒤져서라도 긴급 수입해 공급하고 있다”고 말했다. 그는 이어 “섬이나 오지에서 센터로 오시는 분도 있다”면서 “한번은 경북 경주에서 할머니와 할아버지가 손을 꼭 잡고 약을 받으러 오셨는데 그 모습이 너무 짠해 잊히지 않는다”고 돌아봤다.

김 대리를 비롯한 센터 직원들은 대부분 약사다. 그는 “고맙다며 손 편지를 주는 환자들, 자취한다는 말에 반찬을 싸서 보내 주는 환자들도 계신데 그때마다 ‘이 일을 하기 참 잘했다. 이래서 이곳을 떠날 수가 없구나’ 하는 생각이 든다”고 밝혔다.